Исследование Квинслендского университета
В октябре 2026 года исследователи Университета Квинсленда совместно с международными экспертами, в том числе представителями Всемирной организации здравоохранения, опубликовали масштабный анализ клинических рекомендаций по эндометриозу. Учёные изучили 47 документов из разных стран и регионов мира, включая 19 рекомендаций, опубликованных не на английском языке. Результаты, представленные в научном журнале Communications Medicine, выявили, что подходы к диагностике и лечению одного и того же заболевания существенно различаются в зависимости от страны, а сами пациентки практически не участвуют в формировании медицинских стандартов.
Только в 14 из 47 проанализированных документов — около 30% — исследователи обнаружили сведения об участии пациенток в разработке рекомендаций. При этом речь идёт не об отсутствии женщин в медицинских исследованиях как таковых, а именно об их недостаточной представленности при создании клинических руководств, которыми пользуются врачи. Это важное различие: пациентки могут участвовать в испытаниях лекарств и других научных работах, но не иметь возможности влиять на то, какие методы лечения впоследствии будут признаны приоритетными.
По оценкам ВОЗ, эндометриоз затрагивает около 10% женщин и девочек репродуктивного возраста — примерно 190 миллионов человек во всём мире. Несмотря на это, путь к диагнозу нередко занимает годы, а в некоторых исследованиях сообщается о задержках продолжительностью 12 лет и более.
Почему пациенток не включали в разработку рекомендаций?
Исторически медицинские стандарты формировались преимущественно профессиональным сообществом: врачами и учёными. Такой подход позволяет оценивать научные доказательства, но не всегда учитывает повседневный опыт людей, которым приходится жить с заболеванием.
Эндометриоз не ограничивается только репродуктивной системой и способен влиять практически на все стороны жизни: от физического самочувствия и возможности работать до психологического состояния и сексуального здоровья.
Однако долгое время эндометриоз рассматривался преимущественно через призму гинекологии и репродуктивной функции. В приоритете было обнаружение очагов заболевания, хирургическое вмешательство и сохранение фертильности. Хроническая боль, усталость, ограничения повседневной активности и качество жизни могли получать меньше внимания.
Новое исследование демонстрирует: все изученные рекомендации адресованы гинекологам или специалистам по репродуктивному здоровью, тогда как менее половины прямо включают врачей первичного звена. Между тем именно терапевты и врачи общей практики зачастую первыми сталкиваются с жалобами пациенток.
Ситуацию также осложняет географическое неравенство. Почти треть изученных руководств была разработана в Европе, тогда как на Африканский регион ВОЗ пришлось лишь 2%, а на регион Восточного Средиземноморья — 4%. Некоторые страны в принципе не располагают собственными рекомендациями по эндометриозу.
Photo credit: The University of Queensland
Чем опасно отсутствие пациентского опыта?
Если рекомендации разрабатываются без участия людей, непосредственно сталкивающихся с заболеванием, то повышается риск, что медицинские критерии успешного лечения не будут полностью совпадать с потребностями пациентов.
Например, терапия может считаться эффективной с точки зрения уменьшения размеров очагов или подавления гормональной активности, но при этом не обеспечивать достаточного облегчения боли. Для пациентки же способность работать, спать без боли, заниматься спортом и вести привычную жизнь может иметь не меньшее значение, чем результаты обследования.
Кроме того, эндометриоз отличается большим разнообразием проявлений. У одних пациенток заболевание сопровождается сильными менструальными болями, у других — хронической тазовой болью, нарушениями работы кишечника или мочевого пузыря. Выраженность симптомов не всегда соответствует объёму видимых поражений.
Особенно уязвимыми оказываются подростки. Хотя симптомы эндометриоза нередко появляются уже в юности, около четверти изученных рекомендаций не включали подростков в целевую группу. Лишь 19% документов прямо учитывали гендерно-разнообразных людей, которые также могут сталкиваться с заболеванием.
Почему эндометриоз до сих пор так плохо изучен?
Эндометриоз известен медицине уже более столетия, однако его происхождение до сих пор остаётся предметом научных дискуссий. Заболевание характеризуется появлением ткани, похожей на эндометрий — слизистую оболочку матки, — за пределами её полости. Такие очаги могут вызывать воспаление, образование спаек и хроническую боль.
Проблема заключается не только в сложности заболевания, но и в том, как исторически организовывалось его изучение. Менструальная боль долгое время воспринималась как естественная часть женской жизни, из-за чего симптомы могли недооцениваться как самими пациентками, так и медицинскими специалистами.
Что предлагают изменить учёные?
Один из главных выводов исследования Университета Квинсленда заключается в необходимости разработки единых международных клинических рекомендаций. Сейчас подходы к диагностике и лечению эндометриоза могут существенно различаться даже между странами с развитой системой здравоохранения.
Хирургическое вмешательство долгое время считалось основным способом окончательно подтвердить эндометриоз. Однако современные подходы допускают постановку диагноза на основании симптомов, осмотра УЗИ или МРТ. Операция больше не рассматривается как обязательное условие начала лечения. Это важное изменение, поскольку необходимость хирургического подтверждения способна увеличивать время ожидания диагноза, а сама операция сопряжена с рисками.
Меняется и отношение к лечению. Вместо универсального подхода с приоритетом хирургического удаления очагов специалисты всё чаще предлагают индивидуальные стратегии, учитывающие выраженность симптомов, репродуктивные планы и возможные побочные эффекты.
Заболевание, которое требует нового подхода
Одним из наиболее перспективных изменений — это совместная работа врачей и пациентов. Это предполагает участие пациенток не только в клинических исследованиях, но и в определении их приоритетов, оценке результатов лечения и разработке медицинских рекомендаций.
Например, при оценке эффективности нового препарата важно учитывать не только уменьшение очагов заболевания, но и изменения в повседневной жизни: насколько снизилась боль, улучшился ли сон, удалось ли вернуться к работе и насколько переносимыми оказались побочные эффекты.
Исследователи Университета Квинсленда намерены продолжить работу совместно с ВОЗ над созданием глобальных рекомендаций. Предполагается, что они помогут установить общие минимальные стандарты диагностики и лечения, одновременно учитывая различия между системами здравоохранения и доступностью медицинской помощи.
Source of photos: Unsplash
