Почему РАС и СДВГ хуже диагностируются у женщин?

Мировая статистика

Статистически из ста человек двое страдают от расстройства аутистического спектра, а ещё трое в той же сотне — от синдрома дефицита внимания и гиперактивности. С наибольшей вероятностью они будут детьми, если имеют подтверждённый официальный диагноз. Дело не в том, что взрослых вылечили. Проблема, скорее, обратная: взрослые не получили своевременного диагностирования и специализированной помощи в детстве. Теперь им приходится жить в обществе, построенном нейротипичными людьми для нейротипичных людей.

А что с гендерным распределением? Статистика показывает, что на каждые три мальчика с СДВГ приходится одна девочка, так же как и на каждые четыре мальчика с РАС приходится одна девочка, хотя у взрослых пропорции равные. Нейроотличные девочки остаются без внимания и получают диагноз уже в подростковом или взрослом возрасте. Почему так происходит?

У Ён У из дорамы «Необычный адвокат» имеет РАС

Три причины

Во-первых, играет роль история науки. Современное определение расстройства аутистического спектра (РАС) было принято только в 2013, а синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) немногим ранее — в 1994 году.
Ранние исследования в сфере РАС и СДВГ описывали и диагностировали исключительно мальчиков. Это связано с общим гендерным неравенством в медицине: почти любые исследования фокусировались на мужском организме, а женский рассматривался как нечто вторичное.

Первые исследования СДВГ среди девочек начались только в конце ХХ века. С РАС ситуация немного иная: впервые РАС у девочек был рассмотрен ещё в исследованиях украинской психиатрки Груни Сухаревой в 1925-1927 годах. Однако её работы были проигнорированы, а полноценно изучать женские РАС тоже начали уже в конце предыдущего столетия.

Во-вторых, РАС у мужчин и женщин проявляются по-разному, поэтому долгое время воспринимались как разные вещи. Например, проблему с коммуникацией у мальчиков заметить проще, так как они проявляют её прямо — не играют со сверстниками. Девочки со стороны могут казаться вполне нейротипичными, если не наблюдать пристально за процессом коммуникации: они часто подсознательно копируют поведение окружающих с целью маскировать свои отличия.
Такая же картина по СДВГ: если мальчики обычно гиперактивны и импульсивны, то женщины часто невнимательны и сильнее сконцентрированы на компенсации и подавлении своих особенностей. Многие женщины с поздним диагностированным СДВГ отмечали — в детстве им говорили, что они часто витают в облаках. Для родителей и учителей гиперактивный ребенок в классе приносит больше неприятностей, чем невнимательный ребенок, который часто находится в мире грёз, поэтому мальчиков с СДВГ ещё в школе могут направить к специалисту, а девочке просто советуют быть внимательнее.

Если диагнозы проявляются по-разному, то и критерии диагностики тоже должны различаться. Однако официальные инструменты диагностики всё ещё больше склонны замечать мужское нейроотличие.

Третью причина — общество имеет разные гендерные ожидания. Девочек с детства учат быть более самостоятельными и подстраиваться под нужды окружающих, а вместо того, чтобы привлекать к себе внимание — занимать меньше пространства. Чтобы соответствовать этим требованиям, нейроотличные девочки и женщины прибегают к маскингу. Маскинг часто выглядит как копирование поведения окружающих без полного понимания причин и целей паттернов поведения.

В результате этого, девочки сначала усердно маскируются, а когда делятся своими переживаниями, сталкиваются с тем, что их жалобы не воспринимаются всерьёз. Например, девочка может прийти к школьному психологу, потому что не чувствует себя в своей тарелке среди сверстников и часто не знает, что делать в социальной ситуации, а иногда чувствует, что её нервная система перегружается.

Однако из-за того, что маскинг скрывает эти проблемы, её переживания остаются проигнорированными, а случаи мелтдаунов — то есть потерь контроля над поведением и реакциями — могут быть ошибочно объяснены предменструальным синдромом.

Все три главные роли в сериале «Как мы это видим» сыграны аутичными актёрами

«Особенности мальчиков»

Вследствие того, что большая часть научных работ описывает нейроотличия у мальчиков, а фенотипы, поведения, и требования к девочкам отличаются, многие доктора общей практики и психиатры долгое время считали, что аутизм и СДВГ — это особенности мальчиков.

Несмотря на результаты современных исследований, широкая публика всё ещё относит нейроотличия к ряду мужских диагнозов. Некоторые родители женщин с поздно диагностированным аутизмом позже рассказывали, что особенности социального взаимодействия своих дочерей они объясняли скверным характером, а о диагнозах даже не задумывались.

Мальчика, который в детском саду не играет со сверстниками, поведут к доктору, заподозрив что-то необычное. Если девочка проявит похожую особенность — это спишут на банальную застенчивость.

Астрид Нильсен (справа) — аутичная расследовательница из сериала «Астрид и Рафаэлла»

Взросление

Как уже упоминалось ранее, девочки лучше приспособлены к адаптации и компенсации. Это помогает им проходить через детство и юность без заметных для окружающих трудностей, однако во взрослой жизни они встречаются со сложностями и часто приходят к выгоранию или другим ментальным проблемам.

Из-за этого у многих женщин сначала диагностируют коморбидные заболевания, которые развились вследствие недиагностированных СДВГ и РАС: депрессию, тревожное расстройство, пограничное расстройство личности и множество других, только после этого они получают диагнозы СДВГ и РАС. Иногда СДВГ и РАС и вовсе ошибочно диагностируют как депрессию или ПРЛ.

Энтрапта из мультфильма «Ши-Ра и непобедимые принцессы» считается аутичной, что подтверждалось автором вне сериала, но в самом произведении так и не было проговорено

Опасность

К чему может привести поздняя диагностика и почему важно раннее вмешательство?
Поздний диагноз отрицательно сказывается и на эмоциональном, и на социальном состоянии женщин: у них есть трудности с умением формировать близкие, надёжные и значимые связи, они испытывают сложности с регулированием и выражением эмоций, им сложнее даётся исследование мира и освоение новых навыков.

Всё это ведет к пониженной самооценке и проблемам в общении с друзьями, партнёрами и семьёй, а следом и к чувству беспомощности. Недиагностированные женщины более уязвимы к психологическому дискомфорту и пониженной удовлетворённости жизнью, а потому они больше склонны к злоупотреблению психоактивными веществами, незапланированной беременности, самоповреждению или суицидальным мыслям, а также часто становятся жертвами домашнего и сексуализированного насилия.

Лили Иглхарт из «Полового воспитания» остаётся одним из самых ярких примеров кодированого РАС у персонажей, то есть косвенной репрезентации с отсутствием подтверждения

Перекос в культуре

Вспомните, какие фильмы и сериалы с аутичными героями вы знаете? «Хороший доктор», «Нетипичный», «Что гложет Гилберта Грейпа», «Необычный адвокат У Ён У». Трое из четырёх героев с РАС — мужчины, а последняя героиня как раз на обложке этой статьи. Институт исследования аутизма сделал целую подборку: только 7 из 36 представленных тайтлов в качестве героя с РАС показывают женщину. Это удивительно хорошо соотносится со статистикой диагностирования РАС и СДВГ в детстве.

К тому же авторы статьи включили дисклеймер: несмотря на то, что актёры и создатели контента изучили темы, связанные с РАС, нейроотличия не показаны должным образом и иногда симптоматически перепутаны с другими диагнозами.

Если посмотреть на героев и героинь с СДВГ, то скорее всего в памяти возникнут Дори из «В поисках Немо», Перси Джексон, Барни из «Как я встретил вашу маму». Издательство SheKnows тоже поделились списком фильмов, но уже с героями, имеющими СДВГ — и снова женщинами оказалась только четверть.

Многие зрители с диагнозами отмечают, что в фильмах и сериалах наличие официального диагноза либо не упоминается совсем, либо упоминается только вскользь. В результате зрители могут пропустить момент с его упоминанием и рассматривают особенности героев как черты характера, а не следствие нейроотличий.

Многие в нашем обществе знакомы с нейроотличностью через социальные сети и блогеров. Особенности часто представлены в шуточном и довольно поверхностном формате: люди узнают некоторые характеристики в собственном поведении и начинают примерять диагноз на себя. Такие репрезентации нужны, но они часто лишают диагноз серьёзности: РАС и СДВГ это не просто особенности характера, забывчивость и забавные странности, но тяжёлые врождённые особенности, которые значительно усложняют жизнь и влияют на работоспособность, а в более сложных случаях на самостоятельную жизнь без поддержки родителей, партнёров и/или опекунов.

Поэтому репрезентация в этом случае имеет реальное влияние на мир — людям стоит хотя бы начать задумываться о существовании РАС и СДВГ. Возможно, когда это потребуется, им будет легче понять, что перед ними не просто скромная девочка, витающая в облаках, а человек, нуждающийся в профессиональной помощи. Более качественная и частая репрезентация женского нейроотличия в медиа могла бы помочь женщинам раньше заметить свои особенности, а родителям — увидеть особенности в своих детях ещё в начале их развития.

Читайте также:

Репортаж из клуба Playboy, политизация матки и феминизм на практике — кем была Глория Стайнем?

Кривое зеркало: Как поп-культура создала мифы о шизофрении